치매로 인해 인지기능의 손상이 있지만, 치매 환자는 여전히 자신의 성격과 취향이 있고, 오래된 아름다운 추억의 단편들을 지니고 있으며, 호불호가 있는 한 사람임을 잊지 않아야 합니다. 따라서 배려한다는 이유로 마냥 아이처럼 대해서도 안되고, 환자 자신의에 대한 중요한 결정이나 가족의 대소사에 소외시키거나 없는 사람 취급을 해서도 안되겠습니다. 최대한 환자가 여전히 가족으로부터 존중받고 사랑받고 있으며, 가정에서 나름의 역할이 있다고 느낄수 있도록 배려해야 하겠습니다.

가족들은 대부분 점점 나빠져가는 치매 환자의 기억력을 되살려 보고자 많은 노력을 경주합니다. 잃어버린 기억을 살리고자하는 노력이 매우 중요하기는 하지만, 그 보다 훨씬 더 중요한 것은 아직 건강하게 남아있는 다른 기능들을 최대한 상실되지 않게 유지시키는 것입니다. 잃어버린 기억을 살리기 위해 하루에 한두시간씩 성경을 베껴쓰게 하지만, 환자가 정작 하려고 하는 요리는 불이라도 내면 어쩌나 걱정스러워서, 간이 맞지 않아 못 먹게 될까봐, 또는 환자가 힘들까봐 아예 못하게 하는 경우가 적지 않습니다. 그러나 이렇게 되면 환자는 요리를 하는데 필요한 남아 있는 기능들마저 빨리 잃어버리게 됩니다. 따라서 최대한 환자가 스스로 요리하게 하면서 가스불만 챙겨주거나, 간만 함께 봐주는 방법으로 기능을 유지시켜줘야 합니다. 환자에게 남아있는 기능들을 느끼고 감사할 필요가 있습니다. 그마저 없다면 얼마나 더 힘들까를 생각하면서 남아있는 기능들을 소중하게 잘 지켜나가야 합니다.

치매 환자는 새로운 정보를 습득하는 능력이 가장 먼저 저하됩니다. 따라서 건강할 때에는 한두번 보거나 들으면 배울 수 있었던 것들을 수십번 반복해도 습득하지 못하는 경우도 많습니다. 이런 모습에 실망하여 환자나 가족들이 아예 학습 자체를 포기하는 경우도 적잖게 봅니다. 우리 아이들이 구구단을 배울 때를 한번 생각해 보면 좋겠습니다. 노래처럼 끊임 없이 반복해가면 2단부터 9단까지 외워갑니다. 어른이라면 한시간이면 배울 것을 아이들은 몇 달을 두고 배웁니다. 결국 다 외우고 나면 본인뿐만 아니라 가족들이 얼마나 대견해 하고 뿌듯해 하는지요. 치매 환자도 그런 눈으로 바라봐야 합니다. 조금씩 끊기 있게 학습을 도와야 합니다. 출입문 비밀번호를 외우지 못한다구요? 끊기 있게 요령있게 두 세 달을 반복하면 대부분 외울 수 있습니다. 환자 스스로 대문을 출입할 수 있다는 사실이 때로는 얼마나 고맙게 느껴지는지 모릅니다.

치매 환자는 자신의 신체 증상을 느끼고 표현하는 능력이 많이 부족합니다. 그러다 보면 진단이나 치료의 적기를 놓혀 작은 병을 크게 키우기도 하고, 악회된 신체 질환 떄문에 치매가 악화되기도 합니다. 가족들은 치매 환자가 제대로 표현하지 못하는 불편감이 없는지를 능동적으로 파악해야 합니다. 표정, 음성, 동작 등을 세심히 관찰하고, 수면, 식사, 체중, 배변 등의 변화를 파악하며, 정기적으로 어디 아픈 곳이 없는지 직접적으로 물어보는 것이 좋습니다. 또 국민건강보험에서 제공하는 무료 건강검진 등 정기적인 건강검진을 하시는 것도 필요합니다.

치매 환자는 원인 질환과 진행 단계에 따라 겪게 되는 문제가 다양합니다. 그러나 다행히 앞으로 겪게 될 문제들을 원인과 단계에 따라 어느 정도 예측할 수 있습니다. 따라서 치매 진단을 받게 되면, 먼저 환자의 원인 질환과 현재 중증도에 따라 앞으로 환자가 겪게될 핵심적인 문제들을 파악하고, 상황이 발생했을 때 어떻게 대처할 것인지를 미리 생각해 두는 것이 좋습니다. 예를 들어 현재 직접 운전을 하고 계신 환자분이 사고 없이, 그리고 거부감 없이 운전을 중단하게 하자면, 언제쯤 운전을 그만두는 것이 좋을지, 어떻게 그만두시게 할 것인지, 자가용 대신 어떤 대체수단을 제공할 것인지 등을 미리 계획하고 단계적으로 추진해야 합니다.

치매 환자의 증상은 처한 환경과 신체 및 심리 상태에 따라 급격하게 달라질 수 있습니다. 집안에서는 불안해 하지 않던 환자가 장거리 여행에서 무리한 여정을 소화하거나, 너무 붐비는 백화점에 나가면 전혀 예상치 못한 불안 발작을 보일 수 있습니다. 또 대낮에는 길 찾는데 어려움이 없던 환자라도 밤이 되면 집주변에서도 길을 잃을 수 있구요. 따라서 쇼핑을 가더라도 어디가 환자에게 적절한 자극을 주면서 문제행동은 유발하지 않는 곳인지, 여행을 가더라도 어느 정도로 거리를 하루 일과는 어느 정도로 계획하는 것이 좋은지, 산책이나 운동을 하더라도 하루 중 언제가 좋은지를 고민해야 불의의 사고를 예방할 수 있습니다.

치매는 10년 이상 장기간 돌봐야 하고, 정신적, 육체적, 경제적으로 부담이 큰 병입니다. 어느 한가지 서비스로 이런 다양한 불편을 충분히 덜기는 어렵겠지만, 이용 가능한 서비스를 자신의 상황과 필요에 따라 잘 조합해서 장기간 이용하면, 장기적으로 치매 환자를 돌보는 피로를 현저히 줄일 수 있습니다. 따라서 당장은 크게 필요를 느끼지 않더라도 앞으로 이용할 수 있는 서비스들을 미리 잘 파악해 둬야 합니다. 그리고 그런 서비스들을 이용할 수 있는 자격, 방법, 비용 등을 파악해서, 언제부터 어떤 서비스를 이용할 것인지를 미리 설계하는 것이 좋습니다. 서비스도 아는 만큼 보입니다. 최근에는 치매 환자와 가족을 위한 서비스들이 너무 빠르게 생겨나고 있어 가족들이 일일이 파악하기 어려울 수도 있습니다. 그럴 때는 치매상담콜서비스(1899-9988)를 이용하시면 쉽게 관련 정보를 얻을 수 있습니다.

치매는 원인 질환과 진행 단계에 따라 증상이 변화무쌍합니다. 또 같은 원인과 단계의 환자라도 환자의 병전 성격, 주변 환경, 동반 질환, 스트레스 등에 따라 증상의 적지 않은 차이를 보이게 되며, 같은 증상이라도 대처 방법이 달라지게 됩니다. 치매 환자를 잘 돌보기 위해서는 자신이 돌보고 있는 치매 환자의 원인 질환과 단계에 따른 특성을 잘 알아야 하고, 현재 환자가 보이는 증상의 유발요인과 대처법에 대한 지식을 환자를 돌보는 담당 의사와 치매정보365나 치매상담콜과 같은 신뢰할 수 있는 정보서비스를 통해 꾸준히 쌓아가야 합니다. 치매 환자를 돌보는 일은 치매라는 병을 아는 만큼 수월해 집니다.

치매 환자는 진단 시점부터 주로 주부양자 한 분이 전적으로 돌보는 경우가 많습니다. 또 주부양자는 치매 환자를 돌보는 부담을 본인이 견딜 수 없는 한계 상황에 이르기 전까지는 전적으로 혼자 짊어지려는 경향이 강합니다. 치매 환자를 돌보는 일은 혼자서 전적으로 감당하기에는 부담도 너무 크고, 비효율적이며, 너무 긴 시간입니다. 따라서 가족들은 비록 주부양자처럼 물리적으로 환자를 직접 돌보는 역할은 하지 못하더라도, 유요한 정보를 대신 찾아서 알려드리거나, 정기적으로 전화나 방문을 통해 주부양자의 스트레스를 풀어주거나, 십시일반 경제적인 지원을 함께 해야 합니다. 주부양자 역시 다른 가족들에게 절대 부담을 주지 않겠다는 각오만으로 버티는 것 보다는 각 가족 구성원 각자에게 적절한 도움을 적극적으로 요청하시는 것이 좋습니다. 전화를 걸게 해도 좋고, 필요한 물건을 정기적으로 사다달라고 해도 좋고, 주말에 반나절만 돌아가며 환자를 봐달라고 해도 좋겠습니다. 지치지 않고 환자를 최대한 잘 돌볼 수 있도록 가족이 팀이 되어 주부양자를 돕는 것은 환자나 주부양자뿐만 아니라 나머지 가족들의 삶에도 보람과 안정을 줄 수 있는 방법입니다.

치매 환자를 돌보다보면 시간이 없어서, 지쳐서, 혹은 치매라는 심각한 병을 앓고 있는 가족이 있는데 사소한 불편을 호소하기 미안해서 자신의 건강을 등한시하는 경우가 많습니다. 이런 생각 때문에 조기에 치료할 수 있는 종양이나 심장병을 키워서 자신뿐만 아니라 돌볼사람이 없어진 환자까지 모두 불행해 지시는 경우도 적지 않습니다. 치매 환자를 돌보자면 장기간 건강한 정신력과 체력이 필요하기 때문에 주부양자의 건강은 곧 치매 환자의 건강과 직결됩니다. 결코 주부양자 자신의 건강을 챙기는 것을 미안해 하지 말아야 합니다. 환자와 본인, 두 사람의 삶이 모두 걸려있는 건강이니 만큼, 정기 검진, 조기 검사 등 더욱 적극적으로 관리하셔야 하겠습니다.

돌봄(助護)란 도와서 보호함이란 의미를 내포하고 있으며, 현재 국내에서는 부양, 요양, 돌봄, 보살핌, 케어(care), 개호(介護) 등이 혼재되어 사용되고 있는 실정입니다.

치매는 후천적으로 기억력 감소를 동반하는 비가역적인 퇴행성만성질환이며 신체적, 인지적, 행동적 장애의 유발로 다른 질환보다 타인의 돌봄에 의존하게 됩니다. 특히 치매환자는 자신을 표현하기 어렵기 때문에 더욱 섬세한 돌봄가 요구됩니다. 더욱이 치매환자의 상황은 대상자에 따라 다르고 같은 대상자의 경우에도 수시로 변화하므로, 다른 환자의 돌봄보다 어려움이 따릅니다.